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2年半ぶりです。

実は2年半前日記的にブログを書こうと思っていたのに、すっかり忘れていました
まさしく2010年10月に書き始めて、三日坊主どころか、3回その日に書いただけでした。
情けない

2013年の4月にコメントをくださった方いて、私自身びっくりしました。
まさか、読んでくれている人がいるなんて思ってもいませんでした。
読んでくださった方、本当にありがとうございます
あまりに期間が開いていたため、更新の仕方やお返事の仕方わからず、試行錯誤の結果やっと更新できまいした

まずはその後の経過から
一応書こうという意思はあったようで、下書きが残っていました。

2010年11月15日病院へ
冬場になると、いろいろと手の動きや足の運びも鈍くなるので、本当に気をつけて歩かないといけなくなりました。
今回、いろいろと聞いてみたいことがあったので、確認してきました。
①両手の親指が、力を入れていない時(手のひらが上向きのとき)に震えているのは病気   
 のせい?
②患者はこの病院でもいるのかどうか?
③進行の度合いなど・・・
回答
① 病気のせい  でも、普段は気にならないので、いいのですが・・・
② 担当の先生は若い方ですが、今現在、何人か見ているし、以前いた病院でもいたそうなので、以外と患者がいることに、びっくり
③ まあどちらかというと、わたしは、進行がゆっくりな方、とのこと・・・

でも実際、ここに1年で、考えると進行速度的には早くなっているように思います。

今回 B12の薬ももらいました。



2011年病名がついてから半年

だんだん左足の親指が上がらなくなってきた。親指以外はまだ、大丈夫!

足で下に押すことも大丈夫! 右足は、昨年とあまり変わりない状態でした。
捻挫の時に買ったサポーター巻くタイプのものを左足にするようにしたら、だいぶ転ばなくなりました。
気がついたら走ることもできなくなっていました。
2013_0514書道展0052

ただ、つま先が少し上がっていて、かかとの低い靴なら問題なく履けます。
この頃からバレーシューズのような靴がはやしだしたので大助かりです
2013_0514書道展0053
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病気について

*シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)について
この病気は末梢神経が損傷されることで、主に手・足の機能の一部が不自由になる病気です。

*経過
今、私は49歳、東京生まれで山口県在住の主婦です。
もともと、運動神経が鈍く、よく転んでいましたが、ここにきて頻度が高くなり、夏休みに入って病院に行ってみることにした。

小さいころより、運動神経が鈍い、階段を下りるときにドタドタする(本人は静かに下りているつもり)体は硬く前屈でつま先にやっと手が届く程度

小・中・高学校時代 プールはクロール、バックなら泳げるが平泳ぎは前にあまり進まない。鉄棒や陸上競技はほとんどビリでしたが、まあそれなりについていっていた。
バスや電車の中では、手すりや棒に掴まっていないと立ってフラフラしていた。
ただ、中学時代、体育の先生に歩き方がおかしいとの言われ、アキレス腱がちゃんと伸びていないのではとの指摘を受ける。

短大、OL時代、スキーはボーゲンだけど一応できる。

24歳で結婚27歳で出産

この出産時に手足の先が痺れているのに気がつき、出産をした東京の大学病院で神経伝導検査、結果はすごく遅いとのことでしたが、出産後1ヶ月たったので、検査結果を持って山口に戻り、当時で神経内科があったのは1988年9月の時点でS病院だけで、そこで受診した。
再度そこで、神経伝導検査を実施、結果は同じ。(古い記憶なので、数値は不明)
次の検査が神経を取っての検査で、入院を余儀なくされるとのことだったので、乳飲み子を抱えて2週間の入院、場所も宇部の病院でするとのことで、その時は急ぐことでもないと思い、途中で通院をやめてしまいました。
結婚して5年間山口・その後10年間東京で過ごし2000年に山口に来て今年で10年になります

東京での10年間は普通に、自転車で走り回り、交通手段の電車やバス・徒歩での行動だったので、多少転ぶこともありましたが、特に不自由もなく過ごしていました。
しいて言えば、握力がないため、洗濯ばさみが親指と人差し指で、開かないことぐらいでした。

山口に来て3年ぐらいは、バスや自転車を使った行動していたけれど、その後ほとんど自動車を使っています。
その頃から、転ぶ頻度は高くなり、スリッパがはいても脱げてしまい、いわゆる「つっかけ」が履けなくなった。

*その他の症状
 ・片足で立てない。
 ・菜ばしが使えない
 ・椅子から立つときなどふらつく
 ・ペットボトルや袋が開けずらい

極めつけは、昨年に4月に階段で、靴のつま先が引っかかり、左足の外・内くるぶしの両方を捻挫してしまい、1ヶ月ほどほとんど歩かないでいたら、かなり筋力が衰えてしまい、
転ぶ頻度がもっと高くなってしまった。

このようにずーと経過を見ていくと、幼児期から、もうその症状が出ていたようで、それが加齢と筋力の低下で症状が顕著に出るようになったようです。

今は、見た目では、他の方と変わらないので、この病名をしっているのは主人だけです。
両親や義父母、息子、友達にも話していません。
できれば、症状が悪化しない限り、話すつもりはありません。

今、現状を維持するためにしていること
・体重をふやさない。
・できるだけ歩く
・炊事のときは、竹ふみにつま先を乗せて、アキレス腱が縮まないようにする。
・腹筋や太ももの筋トレ(これはサボり気味)
・ウコン・ビタミン・Q10などのサプリを飲む
などをしています。

まだ、CMTの会にも入会していないので、近いうちに入会します

プロフィール

nori0912

Author:nori0912
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